Landstinget i Kalmar län har av socialdepartementet inbjudits lämna synpunkter på betänkandet En ny biobankslag (SOU 2010:81). Landstingsstyrelsen har yttrat sig - men det finns frågor som jag inte anser fått sitt svar.
Är det rimligt att vävnadsprover som tas för en huvudman, men samlas in till biobank hos annan huvudman förs till den senare huvudmannen? Vem har slutansvar för vävnadsprover? Är det bra att de finns på olika biobanker?
När det gäller spårbarhet så är vårdgivare - men inte andra - skyldiga att lämna uppgifter till Svenska biobanksregistret. Är landstingets svar tillfyllest här?
Landstinget svarar att de är frågande till skyldigheten att registrera uppgifter för annan bank.
Vem har slutansvar??
En mycket viktig fråga är personuppgiftsbehandling. Bestämmelserna gäller inte för behandling som avser vård och behandling, forskning eller annan verksamhet i anslutning till biobanken - när gäller de då?? Samtidigt står i betänkandet att provgivaren måste informeras och rätt till självbestämmande och att när det inte är fråga om vård och behandling så krävs uttryckligt samtycke. Detta samtycke hoppas jag är skriftligt.
Det här är viktiga etisk-moraliska frågor som inte bara kan gå "spårlöst" förbi! Yttrandet är inskickat, LF har att bara att klubba igenom. Klarar vi inte att dryfta svåra frågor - tydligen inte. Inte ens gruppmötena räcker till.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar